がん患者のための体と心の緩和ケア

〜痛みと悩みをやわらげて自分らしい療養生活を送るために〜

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がんと診断されたあなたへ

まさか私が、という信じられない気持ち。
これからどうしたらいいんだろう……。
がんと診断されて、とほうにくれていたとき、 主治医の先生から、
「少し見方を変えてみたら」とアドバイスされた。
「わたしという存在のすべてががんになったわけではないし、 がんはわたしの体の一部にだけ起こっていること。
がんになったからといって、 人生のすべてを変えてしまう必要もないのだから」と。

体の痛みと心の悩みをやわらげるために

がんの療養中には、体の痛みや心の不安が生じる人もいます。
がんにかかったとわかると、「こんなにがんばって生きてきたのに」「もう何もできないのか」と落ち込んで、何が悪かったのだろうと思い詰めたり自分を責めたりする人もいます。また、そうした思いを長く抱きつづけてしまう人もいます。
体や心のつらさは、できるだけとりのぞいていきましょう。それは、患者さんの生活の質(QOL)を高め、がんの治療の効果を高めることにもつながります。体の痛み、心の悩みをとりのぞくためには、医師や看護師をはじめとする、緩和ケアの専門家の力を借りていくことが大切です。
生活の質(QOL)についてはこちらをご覧ください。

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大切なのは、自分の病気を知ること

がんは怖い、だから病気のことなんて知りたくない……
そんな気持ちになってしまうこともある。
でも、自分の体のことをいちばん知っているのは 他の誰でもない、わたし自身。
たしかに、がんは種類も多く、人によって経過もさまざまな病気。
がん患者と一言で言っても 誰ひとりとして同じ人生を送っている人はいない。
わたしらしい療養生活を送るためには、 自分のがんと向き合って、がんを知らなくては、と気づいた。

自分のがんを知ることが安心できる療養生活の基礎になります

がんと知ってから生活をしていくうえで、いちばん大切なのは「自分のがんを知ること」です。がんは種類も多く、人によって経過が異なります。原因や病気の進み方、症状や痛みも人それぞれです。自分のがんがどんな状態にあるのかをしっかり把握しておくことは、がんと向き合う人生を送る上で、とても重要です。
また、患者さんひとりひとりの生活や人生もそれぞれに違うもの。だから、最適な療養生活のあり方も、患者さんによって違います。がんという病気や治療・療養の方法については、たくさんの情報があふれていますが、信頼できる情報を見きわめましょう。あなたらしい療養生活を送るためには、まず自分の病気をしっかりと見つめることが必要です。

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がんの治療がはじまった--

治療の開始とともに、急に生活が慌ただしくなっていく。
通院や入院にも時間がかかるし、 決めなければならないことがつぎからつぎへと出てくる。
どこで治療するの?
病院はどこにしよう?
どんな治療をするの?
お金はどのくらいかかるの?
職場や友人にはどう伝えたらいい?
仕事はどうしよう?

がんの治療にとりくむために--医学の力を最大限に活かすには?

がんと診断された患者さんのほとんどは、手術、抗がん剤治療(化学療法など)、放射線治療といった、「三大療法」と呼ばれる治療を受けます。がんの種類と進行度などに応じて、「標準治療」と呼ばれる、効果が確認された治療方法があります。これに沿って、三大療法の一つ、あるいは複数を組み合わせて治療が行われます。
治療がはじまると、検査や専門的な説明をたくさん受けます。「自分のがんを知って落ち込んでいられるのはほんの数日だった」と振り返る患者さんもたくさんいます。また、治療や療養生活にそなえて仕事や家庭の準備を整えたり、保険などの手続きを行ったり……。大きなことから日常の身の回りのことまで、考えたり、決めたりしていくことになります。
慌ただしいなかで混乱してしまわないためには、メモをとっておくとよいでしょう。病気のこと、薬のことはもちろん、質問したいこと、わからないことなど、なんでもよいので、気になることは書き留めておきましょう。後々とても役に立ちます。

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がまんはストレス、ストレスは治療や療養の最大の敵

「病気なんだから、痛いのも当然なのかな」
そう思ってがまんしていた。
でも痛いと気力も体力もなくなるし、 何も考えられなくなってしまう。
先生に相談したら「痛みはぜったいがまんしないで。
がまんしてもストレスにしかならないから。
不安や悩みも、ひとりで抱えこまないで」と言ってくれた。
がまんしなくていい、と思ったら少し気持ちが楽になった。

緩和ケアの力を借りよう

がんは痛みやつらさを伴うことがある病気です。患者さんには、がんそのものによる痛み、手術後の痛み、抗がん剤や放射線治療の副作用のつらさがあります。痛みやつらさは無理をしてがまんする必要はありません。日常生活を送ることができなくなることのほうがむしろ問題です。また、痛みはがまんすればするほど慢性化して、患者さんの健康状態によくない影響を与えます。痛いとき、苦しいとき、つらいときには、主治医や看護師に伝えましょう。
また、緩和ケアの専門家の力を上手に借りましょう。現在では、がん診療連携拠点病院を中心に、「緩和ケアチーム」が設置されています。体のつらい症状を緩和する専門の医師や看護師、精神的ケアを行う専門の医師、リハビリの支援に当たる専門療法士や社会的な悩みの解決を支援するソーシャルワーカーなどがチームを組んで、患者さんの体の痛みや心の悩みだけでなく、生活上のつらさもやわらげる手助けをします。治療の初期の段階から、緩和ケアをぜひ積極的に利用してください。
緩和ケアチームについてはこちらをご覧ください。

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がんを抱えていても、自分らしく豊かに暮らすには

がんになってから、「今、大切にしたいことはなんだろう?」と 自分に問いかけるようになった。

目標をもつと、ポジティブな力が自然に湧いてくる。
周りの人に自分の思いを伝えれば、力を借りることだってできる。

クオリティ・オブ・ライフという考え方

がん患者さんが望むクオリティ・オブ・ライフ(QOL、生活の質)とはなんでしょうか? アンケート(OPTIMステップ緩和ケアonlineより)によると、がんの療養にあたって大切にしたいこととして、多くの患者さんが、苦痛がないこと、望んだ場所で過ごすこと、希望や楽しみがあることなどをあげています。そのためには、緩和ケアを上手に利用して、体の痛みや症状、心のつらさを積極的にとりのぞいていくことが重要です。
また「自分と相談すること」も大切です。「いま、何を大切にしたいのだろう」と自分に問いかけてみてください。がんになったことで、慌ただしい日々をぬけだして、人生を見つめ直す時間を得られることもあります。やりたいことがあれば、治療に向きあう心も強くなります。
体に負担がかからない範囲で、やりたいこと、やってみたいことを、周囲の人にも伝えましょう。がんは患者さんの生活全体にかかわる病気ですから、周囲の人の力を借りることがとても大事です。

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緩和ケアを積極的に利用しましょう

緩和ケアはあなたの痛みや悩みのすべてに対応します

緩和ケアは、がんの治療と並行して、がんが原因で起こる痛みや、悩み、つらさにさまざまな方法で対応していきます。また、患者さんが社会生活を送る上で抱える悩み、あるいは家族の悩みなど、がん患者さんの生活全体の悩み(全人的苦痛)を含めて対応します。
緩和ケアはがんの状態や時期を選びません。治療中の患者さんには、つらい病状をやわらげ、がん治療を安心して受けられるようお手伝いします。治療後にも、痛みなどのつらい症状をやわらげ、患者さんの生きる力を支えます。また、どのような時期でも患者さんの心を支えます。

WHO(世界保健機関)による緩和ケアの定義(2002年)

緩和ケアとは、生命を脅かす疾患による問題に直面している患者とその家族に対して、疾患の早期より痛み、身体的問題、心理社会的問題、スピリチュアルな(霊的な・魂の)問題に関してきちんとした評価をおこない、それが障害とならないように予防したり対処したりすることで、クオリティ・オブ・ライフ(生活の質、生命の質)を改善するためのアプローチである。

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緩和ケアは治療の初期から取り入れられます

緩和ケアはがんが進行してから受けるもの、というイメージはありませんか? 決してそうではありません。がんと診断されたときのショック、手術や抗がん剤治療、放射線治療に伴う痛み、体のつらさ、がんという病気を抱えていることによる心理的な不安、不眠など、治療中のあらゆる期間のつらさや悩みに緩和ケアは対応します。ぜひ初期から積極的に取り入れていきましょう。

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緩和ケアは体の痛みや心の悩みにトータルに対応します

がんの痛みはすべての患者さんにおこるわけではありませんが、がんの診断時点では25〜?30%、がんが進行すると80%の患者さんが、なんらかの痛みを経験すると考えられています。
初期から正しい緩和ケアを受けることで、こうしたがんの痛みだけでなく、体や心のつらさも大きく軽減することができます。

緩和ケアで対応できる主な症状

以下のような痛みや悩み、症状を感じたら、主治医や緩和ケアチームに相談しましょう。(緩和ケアチームについてはこちらをご覧ください)

がんそのものの痛み
がんの部位や種類によっては、がんそのものが痛みの原因となる場合があります。

手術のあとに出やすい症状

痛み、しびれ
手術の傷の痛みは時間がたつにつれて弱まっていきます。手術後に強い痛みが続いたり、触れるとはげしく痛むなどの症状がある場合は、神経の障害による痛みの可能性があります。
リンパ浮腫
手術でリンパ節の摘出を行った場合、浮腫(むくみ)が生じる場合があります。マッサージの仕方などのアドバイスももらえます。

放射線治療によって出やすい症状

吐き気やだるさ
吐き気やだるさなどの症状が出ることがあります。治療の部位や治療方法によって症状は異なります。

抗がん剤治療にともない出やすい症状

吐き気やだるさ
吐き気やだるさの症状が出ることがあります。副作用は抗がん剤の種類や患者さんの体調によっても異なります。また、抗がん剤への不安など、心理的な原因が影響することもあります。
口腔内トラブル
口が渇きやすくなることがあります。口腔内ケア用の薬なども出してもらえます。
口内炎
抗がん剤の影響や免疫力の低下によって口内炎ができることがあります。原因によって対処法は異なります。
味覚の変化
味覚に変化が現れることがあります。食べ物の味が美味しく思えないと、食欲が落ち、体力の減退にもつながります。食事の献立や味付けの工夫について相談することもできます。
髪が抜ける
髪が抜けることがあります。髪は必ずまた生えてきますので、心配しないでください。かつらの相談などもできます。
便秘や下痢
便通の問題が起こることがあります。下剤の上手な使い方などについてもアドバイスを受けられます。
点滴にともなうトラブル
抗がん剤の多くは時間をかけて点滴投与されるため、トラブル(針が刺さりにくい、針がずれることによる皮下出血など)が起きることがあります。

心の痛み・悩み

精神的な苦痛
がんになってしまったことに対する不安や怒りがわいてきたり、「うつ」や不眠の症状が起こることがあります。
社会的な苦痛
治療費や生活費に関する悩み、家族や仕事の続けかた、職場復帰などについて悩むことがあります。
スピリチュアルな苦痛
「がんになって、これから何のために生きていったらいいのだろう」といった、生きる意味や自分の存在価値について悩むことがあります。

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痛みや症状を最大限にやわらげる緩和ケアの治療と対処法

痛みやつらい症状をがまんしても、療養するための体力や気力が失われるばかりで、いいことは一つもありません。たとえば、療養中は睡眠がとても大切ですが、痛みがあると眠れません。ですから、痛みをとることも治療の一部になります。
痛みのあるがん患者さんのうち、多くの方が2ヵ所以上の痛みをかかえるといわれています。複数の場所に痛みがあるときには、それぞれの原因にあわせて薬や治療法を組み合わせて、痛みをとりのぞいていきます。
緩和ケアでは、治療の各段階にあわせて、ふさわしい薬を使います。

WHOによるがんの痛みの治療法

痛みの強さに応じて鎮痛薬を使い分けていくこの方法は世界中で検証され、80から90%の患者さんの痛みが十分に緩和されたことが分かっています。

緩和ケアの専門医は、さまざまな治療法を組み合わせて痛みとつらさをとりのぞく治療を行います

以下に代表的なものを紹介します。

強い痛みは、オピオイドで緩和します
強い痛みにはモルヒネなどのオピオイド(医療用麻薬)で対処しますが、「えっ、麻薬を使うの?」と不安を持つ患者さんがいます。しかし、安全に使用できることがわかっている薬です。
痛みが強いときには臨時の追加薬(レスキュードーズ)で緩和することもできます。1時間ごとに使っても問題のない薬もありますから、痛みのあるときにはがまんをしないで使いましょう。
痛みどめの適量とは、充分に痛みがとれ、しかも日常生活に支障が出ない量です。オピオイドの適量は個人によって異なるので、医師と相談しながら適量を把握することが大切です。
痛み止めが効きにくい痛みにも対処することができます
緩和ケア専門の医師は、痛みの原因や種類に応じてさまざまな薬を用いて対処します。たとえば、神経が損傷することでおこる特殊な痛みには、てんかんの治療に使う抗けいれん薬や、気分の落ち込みに使う抗うつ薬、不整脈の薬なども、効果があることがわかってきています。
薬以外の方法もあります
痛みの場所が限られている場合には、痛みを伝える交感神経を遮断して痛みをとる「神経ブロック」という治療もあります。
また、がんが骨に転移したときの痛みには、放射線治療がよく効くことがわかっています。
口内炎、吐き気などにも対処します
がんの治療中には、口や喉の渇き、食欲不振、吐き気、嘔吐、飲み込みにくいなどの症状が出ることがあります。食事を工夫することで症状を緩和し、体力低下を防ぎましょう。食事については、管理栄養士や看護師に相談してください。
気分の落ち込みや不眠にも、有効な薬があります
体の症状以外にも、気分の落ち込み(うつ)や不眠は患者さんの生活の質(QOL)を低下させます。こうした悩みに対しては、精神腫瘍医(精神科医)や心療内科医が抗うつ剤や睡眠導入剤を適切に処方します。
体と心のケアは複合的に行います
痛みや不快な症状などによって、気分がひどく落ち込んだり、「うつ」の症状が出てくることがあります。気分が落ち込むと、痛みをさらに強く感じることも少なくありません。体と心の状態は、互いに影響し合って、それぞれの症状を悪化させることがあるからです。緩和ケアでは、体と心の両面から治療やサポートを行います。

緩和ケアに関する誤解にご注意ください

緩和ケアに関して、誤った認識をおもちの方もいるようです。以下に代表的な例をご紹介します。わからないことがあれば、主治医や看護師、緩和ケアチーム、相談支援センターなどの専門家にお尋ねください。
緩和ケアチームについてはこちらをご覧ください。
相談支援センターについてはこちらをご覧ください。

〈緩和ケアに関するよくある誤解〉
誤解1「緩和ケアは終末期になって行うものですよね?」
緩和ケア=ターミナルケア(終末期医療)と思いこんでいる人がいますが、現在では、治療の初期から痛みやつらさをやわらげるために導入されています。痛みやつらさをとることは、初期の治療にもよい影響を与えます。
誤解2「緩和ケアにはモルヒネなどの麻薬を使うと聞きました。麻薬を使うと人格が崩壊するのではないかと心配です。また、だんだん効かなくなる、意識がなくなるという話も聞いています」
「麻薬」という言葉に犯罪的なイメージがあるせいか、オピオイド(医療用麻薬)は怖いものだと思いこんでいる人がいますが、決してそんなことはありません。医療で使う麻薬は、犯罪で使われるものとはまったく別ものです。医療用麻薬は国の管理下でつくられた医療目的の薬です。また、利用する場合も、専門医師が適量をコントロールします。専門医師の管理の下で痛みの治療に使っている限り、効かなくなったり、意識がなくなることもありません。安心して使ってください。
誤解3「痛みはがんと体がたたかっている証拠。だからがまんすべきです、と言われたのですが」
こうしたまったく根拠のない主張をしている民間療法や代替療法があるようです。しかし、このような考え方に科学的な裏付けはまったくありません。痛みをがまんすることは、患者さんの苦しみを増すだけです。治療の助けに ならないどころか、体調に悪影響を与えるばかりです。
誤解4「たくさんの薬を飲むことに抵抗があります。余分な薬は飲みたくありません」
緩和ケアの専門医師の指導があれば、体への負担を最小限にして適切に痛みを治療することができます。適量の薬を使って痛みをとることには、薬を遠ざけて痛みをがまんするよりも、はるかに大きいメリットがあります。

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自分でできる・自宅でできる療養生活の簡単セルフケア

がん患者さんのなかには、通院治療を受けながら自宅で療養生活を送る人もたくさんいます。自宅でできる簡単な工夫で、気分がやわらいだり、すっきりしたりすることがあります。無理のない範囲でできる、簡単なセルフケアをためしてみましょう。

リラックスする
ときどき深呼吸、腹式呼吸をして身体をリラックスさせましょう。
うまく気晴らしする
音楽を聴く、テレビを観る、おしゃべりする、家事をする、趣味を楽しむ、ペットを飼う、植物を育てる、などなど、気晴らしになることをしてみましょう。
軽い運動を取り入れる
散歩する、軽い体操をする、ヨガをするなど、無理のない範囲で軽い運動を生活に取り入れましょう。
ぐっすり眠る
自分にとって快適な環境や寝具(ベッド、ふとん、まくらなど)で、ぐっすり眠るようにしましょう。
安静にする
疲れを感じたら、無理をしないで安静にして休息をとることも大切です。
マッサージをしてもらう
凝りを感じるところを軽くマッサージしてもらったり、手を当ててもらうと楽になることがあります。
温める
カイロ、電気毛布、湯たんぽ、温めたタオルなどを使って、だるさや不快感を感じるところに当ててみると、つらさがやわらぐことがあります。
<温タオルのつくりかた>:軽く絞ったぬれタオルを電子レンジで1〜2分加熱し、スーパーのレジ袋に入れると簡単・便利に使える温タオルになります。
たくさん笑おう
ストレスをためないようにしましょう。笑って気分転換をして、ストレスを発散しましょう。

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上手な痛みの伝え方

痛みやつらさは患者さん本人にしかわからないもの。黙っていると、医師や看護師であっても、わからないことがあります。患者さんがすすんで話すことで、医師も家族もあなたの痛みやつらさを知り、必要な手当てを考えることができます。

痛みを記録する方法

痛みやつらさが医師や看護師に伝わるように、具体的に痛みを示す方法を使いましょう。
痛みの強さを伝える方法として、ペインスケール(痛みの強さを表す目安になるもの。痛みの強さを0〜10の数字で示す)やフェイスペインスケール(顔の表情で示す)がよく使われます。ペインスケールでは、0が痛みのない状態、10を想像上の最も強い痛みとして、そのときどきの痛みを記録していきます。たとえば、じっとしているときの痛みが5で、動き出すと8になる、などです。
また、痛みの変化を記録していくことも大事です。ちょうど、熱を記録するように、グラフにして書きとめてもよいでしょう。

痛みを伝えるポイント

場所
痛いところはどこか?  1か所なのか、広い範囲なのか?いつも同じところが痛むのか?
感じ方
鋭い痛みか、鈍い痛みか? ピリピリ、ズキズキ、ジンジン、ヒリヒリ、しびれた感じ、しめつけられる感じ、など
痛みの変化
痛みは 1日中続くのか? 時々急に痛くなるのか? 周期性があるか?
日常生活への影響
トイレやお風呂のときにつらい、眠れない、食べられない、体が動かせない、座っているのもつらい、など
痛みの強さ
イメージできる最も強い痛みを「10点」、まったく痛みのない状態を「0点」とすると、今の痛みは何点ぐらいか?
痛み止めの効き方
途中で効果がなくなる、全体にすこしやわらいだ、ほとんど効果を感じない、眠気を感じる、など

診察のときには箇条書きのメモを用意しましょう

外来であれ入院であれ、患者さんと医師が話せる時間はそれほど長くはありません。限られた診察時間を有効に使うためにも、その日聞きたいことを箇条書きのメモにして持って行くとよいでしょう。聞き忘れを防ぐことができます。

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緩和ケアを実際に受けるには?

緩和ケアを受けられる場所は?

かつては「緩和ケア」というと緩和ケア病棟(ホスピス)で受けるもの、と思われていました。しかし現在では、初期からの緩和ケア導入が進められ、一般病院や在宅などでも受けられる体制が整いつつあります。
「緩和ケアチーム」を置いている病院や、訪問診療などにより在宅緩和ケアを行っている診療所や訪問看護ステーションなども増えています。
患者さん自身の症状や環境にあわせて、治療の初期から上手に緩和ケアを取り入れていきましょう。

緩和ケアを受けるには、大きく分けて3つの方法があります。

  1. がんの治療中にうける…緩和ケアチーム
  2. 自宅で療養中にうける…在宅ケア
  3. 入院して専門的な緩和ケアを集中的にうける……緩和ケア病棟(ホスピス)

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緩和ケアチーム

緩和ケアチームによる緩和ケアは、入院時も通院治療時も利用できます。 全国に377ヵ所(2010年12月現在)ある、がん診療連携拠点病院には、必ず緩和ケアチームがあります。
痛みやつらさをやわらげて治療の効果を上げて、療養生活の質(QOL)を向上させるために、療養生活の初期から緩和ケアチームが提供するケアをぜひ利用しましょう。痛みやつらさをかかえているときは、「痛みを専門に治療する医師はいますか?」「緩和ケアを受けられますか?」「痛みの治療の専門の先生と一度話をしてみたいのですが」と主治医や看護師に申し出てください。あるいは、相談支援センター*に聞いてもよいでしょう。患者さん本人はもちろん、家族の方が問い合わせてもかまいません。

緩和ケアチームの役割

がんは、病状も複雑です。その上、それぞれの患者さんをとりまく状況に応じて、異なる対応をしていく必要のある病気です。緩和ケアチームは、身体的な痛みや精神的な苦痛、心の悩みをやわらげるために多面的にサポートします。そのために、さまざまな専門家がチームを組んで手当てにあたります。

緩和ケアチームは、次のようなメンバーで構成されています(構成メンバーは、病院によって異なります)。

体の症状を担当する医師
痛みや体の症状を緩和する治療を担当
理学療法士など
患者さんの自立を助け、日常生活の維持のためのアドバイスや治療の補助を行う。作業療法士や言語療法士などがチームに参加することもある
心の症状を担当する医師
気分の落ち込みや心のつらさを緩和する治療を担当
管理栄養士
食生活にかかわる問題に対応。食事の内容や献立、味つけの工夫などについてもアドバイスする
看護師
患者さんや家族のケア全般についてアドバイスする。転院や退院後の療養についても相談にのる
臨床心理士
心のつらさを緩和するカウンセリングを行う。家族のケアも担当
薬剤師
患者さんや家族に薬のアドバイスや指導を行う
ソーシャルワーカー
療養に関わる経済的問題、利用できる制度、仕事や家族の問題、社会生活や療養先などに関してアドバイスを行う

緩和ケアチームの費用
緩和ケアチームがかかわる診療については、健康保険の対象となっています。詳しいことは、各医療機関の会計事務担当者やソーシャルワーカーにたずねましょう。

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在宅での緩和ケア

自宅や現在住んでいる場所で、緩和ケアを受けながら療養を続けることもできます。在宅ケアのメリットは、心の落ちつく環境で、自分のペースで日常生活を送ることができるという点です。住み慣れた家で療養することで、心理面のみならず身体面にもよい影響が現れることがあります。
たとえば、通院治療中や、治療と治療の間の療養期間に、かかりつけ医から緩和ケアを受けることができます。手術や抗がん剤、放射線治療などの治療が一段落し、通院間隔が長くなった場合なども、在宅で緩和ケアを受けるのに適した時期です。がんの治療終了後は、緩和ケアのかかりつけ医ががん治療の担当医と連絡を取りながら、患者さんが快適に自宅で療養できるように、緩和ケアを担当します。
また最近では、放射線や抗がん剤の通院治療が多くなりました。こうした治療を受けた後に在宅ケアを利用する人も増えています。

在宅ケアを利用するには?

利用できる在宅ケアの内容は、地域によって異なります。また、在宅ケアができるかどうかは病状や居住環境によっても左右されます。以下のチェックポイントを確認しながら、準備を進めましょう。

在宅で緩和ケアを利用する際のチェックポイント

大きなポイントは二つあります。

この二つの条件が揃っていたら、以下のポイントを確認しましょう。

在宅ケアの相談窓口は?

在宅ケアを利用したいと思ったら、相談支援センターや地域連携室、地域包括支援センターなどに相談して、在宅ケアスタッフの派遣を要請する拠点センターの紹介をうけてください。

在宅ケアは柔軟に利用できます

在宅ケアと入院は、患者さんや家族の状況にあわせて切り替えて構いません。また、在宅ケアは独り住まいの人でも利用できます。担当してくれる医師や訪問看護チームとよく話しあって、患者さん本人にとって最適な体制をとりましょう。

費用について

保険が使えないサービスもあり、追加の費用負担が発生することがあります。必要なサービスは患者さんによって異なります。ソーシャルワーカーやケアマネジャーに相談しましょう。

家族の方へ--無理しないことが大切です

在宅ケアには家族など、まわりの人の理解と協力がとても大事です。実際、家族の協力によって症状や日常生活が改善する人もいます。病院では受け身になってしまうけれど、自宅では自主的に治療に取り組めるという患者さんもいます。また自宅にいることが精神的なケアにつながることもあります。見慣れているものに囲まれてリラックスすることは、患者さんの体調にもよい影響を与えます。家族と患者さんの双方が生活を上手にコントロールできれば、患者さんのもつ本来の力をひきだすことができます。
一方、在宅ケアを受けることで、患者さんのほうが「家族に迷惑や負担をかけているのではないか」と悩まれることもあります。そうしたときには遠慮をせずに、訪問看護師などに相談してみてください。また、介護保険を使った短期入院を利用できる場合もありますので、それが一つの解決方法になるかもしれません。
自宅では対応が難しい症状が出たり、入院が必要になった場合には、無理をしないで在宅ケアの担当医師に伝えましょう。がんの療養期間中は、患者さんの病状も、家族の状況も変化していくのは当然のことです。大切なのは在宅であれ入院であれ、療養の内容を充実させることです。

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緩和ケア病棟(ホスピス)

緩和ケア病棟(ホスピス)では、「癒すこと」に重点をおいたケアが行われます。苦しみや悩みを完全に解消することはできなくても、最大限やわらげてくれる場所が、緩和ケア病棟です。
緩和ケア病棟(ホスピス)では、患者さん本人と家族のQOL(生活の質)の改善をめざして、さまざまな専門家とボランティアがチームとしてケアを提供します。

緩和ケア病棟が提供するケア

緩和ケア病棟では、患者さんがその人らしく過ごし、生きることを支えます。そのために、医療専門家が患者さん本人や家族と協力しあい、さまざまな側面から「癒し」をつくりだしていきます。
緩和ケア病棟では、次のようなケアや支援が行われます。

緩和ケア病棟およびホスピスには、いくつかの種類があります

病院内に病棟や施設を備えているところもあれば、緩和ケアのみを行う完全独立型のホスピスもあります。自宅など、病院以外の場所でケアを行う「在宅ホスピス」という方法もあります。
緩和ケア病棟(ホスピス)については、相談支援センターに相談するほか、以下でも情報を手に入れることができます。

日本ホスピス・緩和ケア研究振興財団 http://www.hospat.org/ 別ウインドウが開きます。
日本ホスピス緩和ケア協会 http://www.hpcj.org/ 別ウインドウが開きます。

緩和ケア病棟を上手に利用するために

欧米では緩和ケア病棟(ホスピス)という施設がよく知られているのにくらべて、日本ではまだ認知度が低いようです。その背景には、患者さん、家族、そして医療者も、がん医療において「治すこと」に集中しがちであるため、「癒すこと」へ目を向けるのが遅くなりやすい、という事情があります。
そのため、患者さんや家族が緩和ケア病棟やホスピスについて知る機会がなくて、知ったときにはベッドの空きがなくてすぐに入院できなかったり、自宅の近くの施設に入ることができなかったりすることもあります。また、患者さんの容態がかなり悪くなってしまっていると、緩和ケア病棟に入っても、思うように「人生の仕上げ」を行えないケースもあります。
患者さんが充実した療養生活を送るためにも、がん治療の初期から、緩和ケア病棟(ホスピス)についての情報も集めておくことをおすすめします。

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家族や友人として患者さんを支えるには?

患者さんにとって大切な「応援団」は、家族や友人です。とくに心の緩和ケアの面では、家族や友人が大きな力になります。
一方で、家族や親しい友人ががんになったとき、どう接したらいいかわからなくて悩む人もいます。患者さんを支えるためには、どんなことに気をつけたらよいのでしょうか。

患者さん本人の思いを知る

家族や友人ががんになると、急に腫れ物に触るような態度になってしまう人がいます。でも、がん患者さんの多くは、「私という人間が変わったわけではないのだから、病気になる前と変わらず、普通に接してほしい」と思っています。患者さん本人がどうしてほしいと思っているのか、その思いを知って、対応するようにしましょう。

何でも話せる人がいると、患者さんの心は軽くなる

ほんの些細なことであっても、話を聞いてくれる人が一人でもいると、患者さんの気持ちは軽くなります。家族、友達、職場の同僚……どんな立場の人でもいいのです。アドバイスができなくてもかまいません。話を聞いてあげてください。直接会って話すだけでなく、電話やメール、手紙でもやりとりすることができます。患者さんが気兼ねなく話せる相手の存在は、とても大切です。

言葉で伝えなくてもいい

患者さんの中には、たとえ相手が家族であっても、面と向かって話をするのが得意ではない人、口べたな人もいます。そういうときは、無理にコミュニケーションをとろうとせず、ただ見守るだけでもかまいません。「私はあなたのことを大事に思っています」という思いの伝え方は、言葉だけではありません。

支え方は人それぞれ

家族であれ友人であれ、患者さんへの手のさしのべ方、支え方は、人それぞれでいいのです。話を聞いてあげる、体をさすってあげる、足を洗ってあげる、テレビを一緒に見てあげる、読みたい本を探してあげる、食事まわりの世話をする……など、家族や友人それぞれが「得意分野」で支えてあげること。それが身近な人ができる「緩和ケア」です。

支える側も無理をしない

患者さんを思うあまり、無理をしてまで介護をしようとするのはよくありません。患者さんの中には、「自分が病気になってしまって、家族に迷惑をかけている」「こんなにお金がかかってしまって」と申し訳ない気持ちになり、それがストレスになる人も少なくありません。家族が無理をしているように見えると、患者さんの心はさらに重くなります。患者さんも支える家族も、お互いに無理しないこと。心の重荷は分け合うことが大切です。

自宅療養がベストとは限らない

なるべく家で過ごさせてあげたい、と思う気持ちは自然なことですが、場合によっては、自宅療養がかえって患者さんにも家族にも負担になってしまうこともあります。病院で療養に集中することが、患者さんに必要な場合もあります。

自分の考えを押しつけない

久しぶりに顔を見せた知人や親戚が「もっといい医者がいるんじゃないのか?」「有名な病院に行ったほうがいいんじゃないか?」などと親切のつもりですすめることがあります。しかし、こうした「お節介」が患者さんや家族を困惑させて、療養に悪影響を及ぼすことがありますので、注意してください。毎日の療養の中で患者さんが自分で考えて選んだことを優先することも、ケアの大切な要素です。

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家族の方へ--患者さん本人が病状を理解していることが大切です

がんの告知については、かつては家族に行われるのが主流でしたが、現在では本人に伝えるべきと考えられています。しかし中には「ショックが大きいから、がんであることを本人に告げないでほしい」と家族が言う場合もあるようです。本人に病気のことを知らせないことは、本当によいことなのでしょうか? たしかに、本人が病気を理解できない状態にあれば、告げないほうがいい場合もあるかもしれません。しかし、どのような状況にあっても、主役は家族ではなく患者さん本人です。
病名や病状を知らされた患者さんは、ショックを受けるかもしれません。でも、人間には「受け入れる力」があります。最近の調査でも、がん患者さんのほとんどが「自分のがんを知ってよかった」と回答しています。

隠してもいいことはひとつもない

がんという病名を伏せていても、患者さんの体調の変化を隠すことはできません。少しずつ「何か隠しているのでは?」と不安になり、患者さんはかえって孤独になってしまいます。
身近な人を信じられないことは、患者さんにとって大きなストレスです。疑いの気持ちがあると、患者さんも治療やこれからのことに安心してとりくむことができなくなり、悪い影響を与えてしまいます。また、病気を隠すことは家族にとっても大きな精神的負担となり、患者さんをしっかりと支えられなくなります。「知らせないこと」で患者さんを守ることはできません。

告知に不安があれば、専門家に相談しましょう

「とても気弱な人だから、がんの告知を受け止められるでしょうか……」と悩む家族もいます。心配のある方は、がん患者さんの精神状態をよく知る専門家(精神腫瘍医、心療内科医、カウンセラーなど)に相談してください。相談支援センターを通して紹介してもらうことも可能です。家族だけで悩まず、専門家の力を借りることも大事です。

がん患者同士の「つながり」、患者会や患者サロンも活用しましょう

がん治療に関する情報は、世の中にあふれています。その中から、本当に役立つ情報を集めるにはどうしたらよいのでしょうか? 治療に関する専門的な情報については、主治医をはじめとする医療の専門家の意見を仰ぐことが重要です。でも、限られた診療時間の中で、療養生活に関する疑問までたずねることは難しいかもしれません。
そんなとき、患者会や患者サロンなど、患者同士のネットワークを利用し、他のがん患者さんと交流することで、実感に基づく情報を得られることがあります。

患者会や患者サロンはどうやって見つけたらよいのでしょう?
相談支援センターにたずねてみてください。医療機関と連携している、信頼できる患者会や患者サロンに関する情報を教えてもらうことができます。
患者会の多くは患者さん同士の意見や情報交換の場です。しかし、なかには特定の治療やサプリメントの宣伝を目的としたものもあります。特にインターネット上の情報については、じゅうぶんな注意が必要です。

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重要情報--がんに関する相談は相談支援センターへ

がん診療連携拠点病院の指定を受けた全国377ヵ所の病院には、「相談支援センター」が設置されています。
「患者の権利」を守るために作られた相談支援センターは、それぞれの病院に入院・通院中の患者さんばかりでなく、他の医療機関を受診している患者さんや家族、一般市民からのがんに関する相談や質問にも対応します。その病院で診察を受けていなくても、面談や電話で相談することができます。(病院によっては、「医療相談室」「がん相談支援室」「よろず相談室」「地域医療連携室」など、別の名前で呼ばれていることもあります。)
相談支援センターでは、がんの専門研修を受けたソーシャルワーカー、看護師、カウンセラー、薬剤師、療法士、栄養士などが連携をとり、患者さんのさまざまな悩みの相談を受け付けています。また、医療に関するアドバイスが必要な場合は、主治医とのやりとりの橋渡し役にもなります。
相談支援センターは、がんに関わるあらゆる相談に応じます。面談でも電話相談でもかまいません。悩みや困ったことがあれば、ぜひ利用してください。たとえば以下のような相談にも、相談支援センターは対応します。

治療上の悩み

心の悩み

がん治療・療養にかかるお金の悩み

家族の悩み

あなたの地域の相談支援センター

がんに関するご質問やご相談はお近くの「がん診療連携拠点病院」の相談支援センターで受けつけています。お近くの拠点病院をさがしたいときには、がん情報サービスまたはがん情報サービス 携帯版(http://ganjoho.jp/mn)をご参照ください。

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知っておくと役に立つインターネットサイト

がんの治療や緩和ケアについては、インターネットを使ってさまざまな情報を手に入れることができます。参考になるサイトをご紹介します。
URLをクリックすると、NHK厚生文化事業団のサイトから離れ、それぞれのサイトにつながります。

がん情報サービス(国立がん研究センター)
がんの患者さんにとって必要な情報を網羅。
様々な種類のがんや緩和ケアについて解説した「がんの冊子シリーズ」や「患者必携」などの冊子もダウンロード可能。
http://ganjoho.jp/
がんの痛みネット
がんの痛みとその治療法や緩和ケアについて、くわしい情報を掲載。 http://www.itaminai.net/
緩和ケア.net
緩和ケアについて、やさしい解説を掲載。 http://www.kanwacare.net/
がん情報サイト
米国国立がん研究所が提供しているがん情報サイトPDQ (R)の日本語版。 http://cancerinfo.tri-kobe.org/
日本ホスピス緩和ケア協会
緩和ケアの普及と発展を目指す同協会のホームページ。 http://www.hpcj.org/
日本ホスピス・緩和ケア研究振興財団
ホスピス・緩和ケアについての研究や調査などの情報を掲載。 http://www.hospat.org/

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推薦図書

『患者必携 がんになったら手にとるガイド』ほか 国立がん研究センターがん対策情報センター発行
がんの療養に関するさまざまな情報をまとめた「がんになったら手にとるガイド」のほか、療養中の患者さんが病状を記録し、知りたいことなどを書きとめて整理できる「わたしの療養手帳」などの冊子があり、全国のがん診療連携拠点病院のがん相談支援センターで閲覧できる。また、これらの冊子はすべて「がん情報サービス」のサイトからダウンロードすることもできる。
『あなたの家にかえろう』 「おかえりなさい」プロジェクト事務局(桜井隆)著
在宅ホスピスケアについての基礎的な情報がまとめられており、サービスの探し方などについても解説している。著者のホームページもある。
http://www.reference.co.jp/sakurai/
『こころに寄り添う緩和ケア--病いと向き合う「いのち」の時間』 井西庸子著、新曜社
病と向き合う患者のために取り組むチーム医療の実践を通して、「終末期」医療の可能性をさぐる。
『がん患者さんの心と体の悩み解決ガイド』 日経メディカル編集、日経BP社
がん患者の抱える悩みや疑問に医師、看護師、ソーシャルワーカーなど、複数の専門家がそれぞれの立場から回答。 
『家で看取るということ』 川越厚 川越博美著、講談社
在宅ホスピスケアの現場に携わる著者の視点から、患者さんが自分らしく家で過ごす方法、自宅でのケアの方法などをまとめている。
『がんの痛み対策と緩和ケア』 向山雄人著、主婦の友社
がんの痛みやがんに伴う諸症状、精神的な苦痛などのコントロールについて説明。
『QOLの向上をめざして?がん疼痛緩和ケアQ&A』 加賀谷肇 的場元弘 田中昌代著、株式会社じほう
がんの緩和ケアチーム医療に従事する医師、薬剤師、看護師などの、医療従事者向けのQ&A集。
『がん家族はどうしたらよいか』 季羽倭文子著、池田書店
家族ががんになったとき、患者の気持ちを理解するために役立つ情報や、告知についての考え方などを紹介。
『家で生きることの意味』 柳田邦男 川越厚著、青海社
在宅ホスピスを選択した人、その家族、そしてそれを支えた医療者が体験を語る。
『がんのひみつ』 中川恵一著、朝日出版社
がんについての基本的な知識と、がんに対する考え方について、放射線科医が書いた入門書。

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この冊子づくりは、ひとりのがん患者さんの思いからはじまりました

この冊子は、発行元であるNHK厚生文化事業団の副理事長をつとめた故・伊東 律子さんのご遺族からのご寄付をもとに、国立がん研究センター中央病院の的場 元弘先生のご協力を得て作成されました。伊東 律子さんは、NHKで長年番組のディレクターやプロデューサーを務めた後、理事として多忙な日々を過ごしていたときにがんに倒れました。その後7年間、2009年12月に他界されるまで、がんという病気と正面から向き合い、自分らしく生きることを心がけ、充実した日々を送るようにつとめられました。
2007年4月に「がん対策基本法」が施行され、日本でも、治療の早い時期からがんの患者さんに緩和ケアを提供するという考え方が打ち出されました。それに伴い、すべての患者さんとご家族が緩和ケアを受けることのできる体制が整備されつつあります。
この小さな冊子が、がん患者さんとご家族の心と体を支える一助になれば、と願っています。

この冊子の作成にあたっては、以下の皆様のご協力を賜りました。
お礼を申し上げます。(敬称略・五十音順)

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監修

的場 元弘
1959年生まれ。北里大学医学部卒業。オハイオ州立大学病院麻酔科研究員、北里大学医学部麻酔科講師などを経て、現在は、(独)国立がん研究センター中央病院 緩和医療科・精神腫瘍科科長。医学博士。著書に『がん疼痛治療のレシピ』(春秋社)など。

おわり